حتی زمانی که نادیده گرفتن سیگنال های نزدیک شدن به زوال عقل غیرممکن شد، جوزف درولت از احتمال انتقال شریک زندگی خود به یک مرکز مراقبت طولانی مدت وحشت داشت.
آقای درولت 79 ساله و معشوقش ربکا 71 ساله که هر دو وکلای بازنشسته و دادستانی در آتلانتا بودند، به مدت 33 سال زوج بودند، اگرچه خانه های جداگانه ای داشتند. در سال 2019، او شروع به گم شدن در حین رانندگی کرد، مدیریت مالی خود را نادرست کرد و با کنترل تلویزیون دست و پنجه نرم کرد. تشخیص بیماری آلزایمر در سال 2021 اعلام شد.
با گذشت زمان، آقای درولت ربکا را (که خواست نام خانوادگی او را برای محافظت از حریم خصوصی خود حفظ کند) را به خانه اش منتقل کرد. اما خدمت به عنوان مراقب شبانه روزی او، زیرا او برای انجام هر کار روزانه به کمک نیاز داشت، طاقت فرسا و غیرقابل دفاع شد. آقای درولت به یاد می آورد که ربکا شروع به سرگردانی در محله آنها کرد و “نیمه های شب لباس پوشید و برای سفرهایی که اتفاق نمی افتاد آماده شد.”
سال گذشته، زمانی که او تشخیص داد که ربکا دیگر واقعاً نمی‌داند کجاست، احساس کرد زمان آن رسیده است که او را به یک مرکز نگهداری حافظه در آن نزدیکی منتقل کند.
قرار دادن همسر یا شریک زندگی در خانه سالمندان، به هر دلیلی، برای هر زوجی نشان‌دهنده یک انتقال دشوار است، تغییری که می‌تواند به معنای رهایی از بار گاه طاقت‌فرسا مراقبت باشد، اما همچنین می‌تواند با افسردگی، اضطراب و احساس گناه طولانی همراه باشد. نشان داده شده.
آقای درولت گفت: “این که همه چیز برای مراقبت از یک فرد بسیار آسیب پذیر بر دوش من بود – این استرس از بین رفت.” پس از رفتن ربکا، “وظایف 24 ساعته را شخص دیگری می‌توانست انجام دهد.” ترس همیشگی او از اینکه اگر ربکا بمیرد یا معلول شود چه اتفاقی می‌افتد نیز کاهش یافت.
با این حال، هنگامی که او هر روز به ملاقات او می رفت، آقای درولت احساس کرد که خستگی او «جایگزین احساس گناه و اضطراب شده است». آیا از ربکا به همان اندازه که از او مراقبت کرده بود مراقبت می شد؟ او گفت اگرچه او راضی به نظر می رسید، اما پاسخ او منفی بود.
او پس از ملاقات‌هایش گفت که «به خانه‌اش می‌روم، به خانه‌ای که هر کجا را که نگاه می‌کنم یادآور غیبت اوست». در تماس تلفنی ما گریه کرد.
جوزف گاگلر، متخصص پیری در دانشگاه مینه سوتا که بسیاری از تحقیقات در مورد انتقال بیماران به مراقبت‌های سازمانی را رهبری کرده است، می‌گوید: «وقتی فردی مسئولیت‌های روزانه را به کارکنان واگذار می‌کند، ممکن است باعث تسکین آن شود. دکتر گاگلر دریافته است که «در مطالعات متعدد، برای مراقبین، احساس افسردگی و بار به طور قابل توجهی کاهش می یابد».
با این حال، قرار گرفتن در خانه سالمندان در مقایسه با سایر مراقبان خانواده، چالش‌های خاصی را برای همسران ایجاد می‌کند. یک مطالعه اولیه و اغلب ذکر شده در سال 2004 در مورد مراقبت طولانی مدت از بیماران مبتلا به آلزایمر نشان داد که همسران قبل از قرار گرفتن در محل کار بیشتر از سایر اعضای خانواده افسرده بودند و احتمال افسردگی و اضطراب بعد از آن بیشتر بود.
ریچارد شولز، روانشناس اجتماعی بازنشسته دانشگاه پیتزبورگ و نویسنده اصلی این مطالعه، می گوید: «به نظر می رسد که همسران نسبت به پسران یا دختران مسئولیت پذیرتر هستند. در برخی از محافل، مراقبت های نهادی به عنوان تسلیم شدن، کنار گذاشتن مسئولیت هایی تلقی می شود که نباید آنها را رها کرد.»
کودکان و خواهران و برادران بزرگسال کمتر احتمال دارد که برای چندین دهه خانه مشترکی با بیمار داشته باشند و پس از خروج فرد، خلأ آن را تجربه کنند. دکتر شولز افزود: هر چقدر هم که اعضای خانواده مراقب باشند، اگر آنها هم شغل و خانواده ای برای خود داشته باشند، “ما از آنها انتظار نداریم که این کار را انجام دهند.” فقط همسران این عهد را در مورد بیماری و سلامتی می‌پذیرفتند، تا اینکه با مرگ از هم جدا شدند.
مطالعه دکتر شولز نشان داد که تقریباً نیمی از مراقبین همسر حداقل روزانه عزیزان نهادینه شده را ملاقات می کنند، در مقایسه با تنها یک چهارم مراقبانی که همسر نبودند.
اعضای خانواده در این ملاقات ها وظایف متعددی را بر عهده می گیرند. در خانه های سالمندان، مراقبان خانواده آنقدر مستعد کمک به مراقبت های شخصی مانند تغذیه و نظافت، و همچنین تحرک، فعالیت ها و اجتماعی شدن هستند که یک مطالعه اخیر آنها را «نیروی کار نامرئی» نامید.
اغلب اوقات، نهادسازی به عنوان پایان مراقبت از خانواده در نظر گرفته می شود. دکتر گاگلر گفت که اینطور نیست. در واقع، به عهده گرفتن وظایف جدید نظارت بر مراقبت، حمایت از طرف مقیم و نظارت بر کارکنان به این معنی است که «از برخی جهات، این امکان وجود دارد که مجموعه‌ای از چالش‌ها را به جای دیگری جایگزین کنیم».
مویرا کلر، یک مددکار اجتماعی بالینی دارای مجوز، گروه های حمایتی ماهانه را برای مراقبین به مدت 23 سال در مراقبت های بهداشتی Piedmont در آتلانتا تسهیل کرد. او که اکنون بازنشسته شده است، هنوز داوطلبانه برای رهبری یک گروه محله ای که آقای درولت عضوی از آن است، کار می کند.
او دیده است که همسران با تصمیم خانه سالمندان و عواقب آن دست و پنجه نرم می کنند. او خاطرنشان کرد که به ویژه همسران نقش مراقبت را آشنا می دانند، زیرا معمولاً قبل از اینکه شوهرانشان به کمک نیاز داشته باشند، از کودکان و والدین سالخورده مراقبت می کردند.
خانم کلر گفت: «برای آنها سخت تر است که تصدیق کنند که او ممکن است به یک مرکز مراقبت طولانی مدت نیاز داشته باشد. حتی زمانی که یک شوهر یا شریک زندگی به یک محل سکونت نقل مکان می کند، همسران «اغلب هر روز می روند. این تبدیل به روال جدید، هدف جدید آنها می شود.»
خانم کلر گاهی اوقات همسران را تشویق می‌کند که کمتر به ملاقاتشان بروند و دوباره با افراد و فعالیت‌هایی که برایشان لذت‌بخش است درگیر شوند. او خاطرنشان می کند که ساکنان مبتلا به زوال عقل، به یاد نمی آورند که آیا همسرانشان سه بار در هفته یا شش بار به ملاقات می رفتند یا برای یک یا چهار ساعت می ماندند.
اما، او گفت، همسران اغلب پاسخ می دهند: “این زندگی من است.
مارسی شرمن-لوئیس مطمئناً چنین احساسی دارد. برای نزدیک به 10 سال، او از شوهرش، جین، 86 ساله، در خانه شان در سنت جوزف، مو، مراقبت کرد، زیرا زوال عقل او پیشرفت کرد.
او سعی کرد با استخدام دستیاران مراقبت از خانه، تلاش های خود را تکمیل کند، اما آنها را بسیار گران یافت. یک وکیل به شوهرش کمک کرد تا واجد شرایط Medicaid شود، که اکنون بیشتر هزینه های خانه سالمندان را پرداخت می کند.
تنها مرکز مایل به پذیرش آقای لوئیس، که بیماری او باعث رفتار پرخاشگرانه شده است، یک سازمان غیرانتفاعی در فاصله 27 مایلی بود. خانم شرمن لوئیس، 68 ساله، “آنها فرشته هستند.”
اما فاصله به این معنی است که او فقط یک روز در میان به آنجا رانندگی می کند، اگرچه ترجیح می دهد روزانه برود. در ملاقات‌هایش سعی می‌کند با شوهرش وقت بگذراند و او را وادار به غذا کند. من برای او اسموتی می‌خورم. ما با هم برنامه های سگ ها را از تلویزیون تماشا می کنیم. با وجود توجه او، او احساس گناه می کند. “کیفیت زندگی او بسیار بدتر از زندگی من است.”
اما زندگی او نیز آسیب دیده است. خانم شرمن لوئیس به ندرت می خوابد، 30 پوند وزن کم کرده است و دو داروی ضد افسردگی و دارو برای عفونت ریه مصرف می کند.
همراه با گروه های حمایتی که در بسیاری از جوامع فعال هستند، محققان و حامیان مراقبین در حال ایجاد و آزمایش برنامه های بیشتری برای کمک به آموزش و حمایت از مراقبان خانواده هستند. او گفت که اعضای گروه حمایتی خانم کلر اغلب پیوندهای قوی ایجاد می کنند. آنها با مراقبت از اعضای خانواده خود، این را معنی دار می دانند که بتوانند به تازه واردان مشاوره دهند.
او گفت که پس از نقل مکان عزیزانشان، اکثر مراقبان “می توانند خود را با نقش جدید وفق دهند.” کمی زمان می برد، اما آن ها قدردانی می کنند که دیگر 24 ساعت شبانه روز در تماس نیستند. با این حال، وقتی خانم کلر اعضایی را می بیند که علائم افسردگی بالینی را نشان می دهند، آنها را به روان درمانگر ارجاع می دهد.
خانم شرمن لوئیس تصمیم گرفته است که به یک درمانگر مراجعه نکند. او گفت: “آنها می توانند بگویند، “به باشگاه بروید، در کلاس ها شرکت کنید”، اما من هنوز به خانه ای خالی می روم.” با این حال، او در شرف پیوستن به یک گروه حمایت از مراقبان است.
آقای درولت گفت که از درمان و از گروه حمایتی خانم کلر بهره برده است. او همچنین یک برنامه آموزشی مراقبین در مرکز سلامت مغز Emory را مفید دانست. تابستان گذشته، او بازدیدهای روزانه خود را به چهار بار در هفته کاهش داد و به او اجازه داد تا برخی از فعالیت های اجتماعی را از سر بگیرد و به دیدار دوستانش برود. او همچنین بهتر می خوابد. (ترازودون کمک می کند.)
اما هیچ چیز نمی تواند این انتقال را آسان کند. ربکا در مرکز درمانی خود وارد بیمارستان شده است و آقای درولت اکنون دو بار در روز با او است. او راحت به نظر می رسد، اما او فکر می کند که دیگر او را نمی شناسد.
او گفت که او ماه‌هاست که در سوگ او نشسته است و “از دیدارها در عین دوست داشتن آنها بیم دارد”. “در این شرایط هیچ فردایی شادی وجود ندارد.”