سیستم پیوند اعضا در ایالات متحده که به دلیل زمان انتظار طولانی مشکل دارد، با یک تعمیر اساسی روبرو می شود

واشنگتن – دولت بایدن روز چهارشنبه اعلام کرد که به عنوان بخشی از یک تلاش مدرن‌سازی گسترده‌تر برای کوتاه‌تر کردن زمان انتظار، رسیدگی به نابرابری‌های نژادی و کاهش تعداد بیمارانی که مدت‌هاست سیستم پیوند اعضا را اداره می‌کند، به دنبال تجزیه شبکه است. در انتظار بمیر

بیش از 100000 نفر در ایالات متحده در سیستمی که مدت هاست با عدم تعادل بین عرضه و تقاضا تعریف شده است، منتظر پیوند اعضا هستند. گاهی اوقات بیماران سال ها منتظر اعضای اهدایی هستند و حدود 6000 آمریکایی در سال – طبق گفته دولت فدرال 17 نفر در روز – در حین انتظار می میرند.

برای نزدیک به چهار دهه، سیستم اهدای عضو توسط شبکه متحد برای به اشتراک گذاری اعضا، یک سازمان غیرانتفاعی ملی به نام UNOS اداره می شود. طبق قرارداد با دولت فدرال، این شبکه کار بیمارستان‌های پیوند و سازمان‌های تهیه اعضای بدن را هماهنگ می‌کند تا نامزدها را با اعضای اهدایی هماهنگ کنند.

دولت بایدن اکنون کار شبکه را به مناقصه واگذار می کند، به این امید که رقابت را در سیستمی تقویت کند که عملاً به عنوان یک انحصار عمل می کند. مقامات می گویند اولین وظیفه آنها ارتقای سیستم کامپیوتری قدیمی است که اعضای بدن را با بیماران تطبیق می دهد. آنها اکنون به دنبال مناقصه گران برای انجام این کار هستند.

کارول جانسون، مدیر اداره منابع و خدمات بهداشتی، شاخه ای از وزارت بهداشت و خدمات انسانی که بر سیستم پیوند نظارت می کند، در مصاحبه ای گفت: «این سیستم و اساسنامه حاکم بر آن تقریباً 40 سال قدمت دارد. «فناوری ها بهبود یافتند. فرآیندهای دولت در مورد شفافیت بهبود یافته است. و بنابراین زمان برای انجام این کار فرا رسیده بود.»

این اولین تلاش اصلاحی نیست. 25 سال پیش، دولت کلینتون ابتکار نوسازی خود را امتحان کرد. بیماران و خانواده ها می گویند که تعمیرات اساسی مدت هاست به تعویق افتاده است. آنها استدلال کرده اند که این سیستم ناکارآمد، فاقد نظارت و تبعیض علیه رنگین پوستان است.

گرگ سگال، بنیانگذار گروه حمایت از بیمار سازمان، در مورد تغییرات پیشنهادی گفت: “من هیجان زده هستم.” بسیاری از اعضای خانواده آقای سگال بیماری قلبی ژنتیکی دارند. پدرش پنج سال منتظر پیوند قلب بود.

آکادمی ها در اعلام این مطالعه گفتند که سال گذشته یک گزارش توسط آکادمی ملی علوم، مهندسی و پزشکی نشان داد که سیستم پیوند اعضا “به طور آشکار ناعادلانه” بوده و از “عدم استفاده قابل توجه از اعضای اهدایی” رنج می برد. طبق این مطالعه، تقریباً از هر پنج کلیه اهدایی، یک مورد استفاده نمی شود.

در سال 2021، در حالی که به دنبال نظر عمومی در مورد راه‌های رسیدگی به نابرابری‌های نژادی در سیستم بود، وزارت بهداشت و خدمات انسانی گفت که سیاه‌پوستان چهار برابر بیشتر و لاتین‌ها 1.3 برابر بیشتر از سفیدپوستان احتمال نارسایی کلیه دارند. اما افراد سیاه پوست و لاتین تبار که تحت دیالیز هستند کمتر در لیست اهدای عضو قرار می گیرند و پیوند دریافت می کنند.

سیستم فعلی پیوند اعضا در سال 1984، زمانی که کنگره قانون پیوند عضو را تصویب کرد، راه اندازی شد. این قانون هیئت مدیره شبکه تدارکات و پیوند اعضا را ایجاد کرد، هیئتی متشکل از کارشناسان صنعت برای تعیین سیاست های مربوط به پیوند اعضا.

برای اجرای این سیاست‌ها، UNOS به بیش از 50 سازمان محلی تهیه اعضای بدن متکی است – گروه‌های مستقلی که خانواده‌ها را متقاعد می‌کنند تا اعضای عزیزانشان را اهدا کنند و ترتیبی می‌دهند که اعضا برداشته شده و به مراکز پیوند تحویل داده شوند. اما برخی از سازمان های تدارکاتی بسیار موثرتر از سایرین عمل می کنند که منجر به نابرابری های منطقه ای گسترده ای می شود.

منتقدان می گویند UNOS جزیره ای است و فاقد شفافیت است. به عنوان مثال، برخی از اعضای هیئت مدیره UNOS نیز در هیئت مدیره شبکه تامین و پیوند اعضا حضور دارند.

خانم جانسون می خواهد به آن پایان دهد. او گفت: “داوران و بازیکنان باید دو نهاد متفاوت باشند.”

UNOS در بیانیه‌ای اعلام کرد که از «فرایند مناقصه رقابتی و باز» برای «پیشبرد تلاش‌هایمان برای نجات جان هر چه بیشتر و تا حد امکان عادلانه» استقبال می‌کند و نشان داد که برای ادامه اجرای سیستم پیشنهاد می‌دهد. در این بیانیه آمده است: «ما معتقدیم که تجربه و تخصص لازم برای ارائه بهترین خدمات به بیماران کشور را داریم.

اما در این مصاحبه، خانم جانسون به صراحت اعلام کرد که می‌خواهد عملکرد UNOS را با جدا کردن سیستم تطبیق رایانه از سایر کارهای سازمان شروع کند. او گفت که چندین مناقصه را برای کارهای مختلف مرتبط با پیوند که به طور مستقل انجام می شود – با سازمان او که استانداردهای عملکرد را تعیین می کند، متصور است.

او گفت: “این در مورد تعیین انتظارات و آوردن رقابت بیشتر به فضا است.”

دولت بایدن همچنین وب سایتی راه اندازی کرده است که برای اولین بار داده های دقیق و ناشناس را در مورد لیست انتظار پیوند، اهداکنندگان و گیرندگان ارائه می دهد. این سایت همچنین شامل نتایجی برای بیمارستان‌های فردی خواهد بود تا به بیماران و خانواده‌هایشان در تصمیم‌گیری در مورد محل جستجوی مراقبت کمک کند. این اقدامات پیشتر توسط واشنگتن پست گزارش شده بود.

دكتر آرتور كاپلان، مدير بخش اخلاق پزشكي در دانشكده پزشكي گروسمن دانشگاه نيويورك، كه دهه‌ها اخلاق پيوند را مطالعه كرده است، گفت: تغيير بايد به آرامي رخ دهد.

کل سیستم پیوند بسیار ظریف است. این به اعتماد و هماهنگی متکی است.» برای اصلاح آن، باید به آرامی پیش بروید، از ترس اینکه باعث توقف آن شوید، زیرا تلاش می کند خود را با نیازهای جدید وفق دهد.»

کمیته مالی سنا در حال بررسی راه هایی برای بهبود سیستم اهدای عضو و پیوند بوده است و اعضای آن بر اصلاحات فشار می آورند. در ماه آگوست، کمیته گزارشی را منتشر کرد که در آن آنچه رئیس هیئت، سناتور ران وایدن، دموکرات ایالت اورگان، آن را “سوء مدیریت و بی کفایتی فاحش” توصیف کرد، منتشر کرد.

این تحقیق نشان داد که بین سال‌های 2010 تا 2020، بیش از 1100 شکایت از سوی بیماران و خانواده‌ها، مراکز پیوند و سایر موارد ثبت شده است که بسیاری از آنها شامل اشتباهات پزشکی است که منجر به جراحت و مرگ بیمار شده است. در این گزارش آمده است که بین سال‌های 2008 تا 2015، 249 گیرنده پیوند از اعضای پیوندی به بیماری مبتلا شده‌اند. بیش از یک چهارم آنها فوت کردند.

در جلسه استماع کمیته، مدیر اجرایی موسسه پیوند سلامت AdventHealth، یک مرکز پیوند در اورلاندو، فلوریدا، گفت که این سیستم نیاز مبرمی به بازسازی دارد.

بری فریدمن، مدیر اجرایی، گفت: «خانواده‌هایی که به عضوی نجات‌دهنده نیاز دارند، چاره‌ای جز اعتماد به سیستم پیوند موجود ندارند. متأسفانه، این سیستم به دلیل عدم نظارت و پاسخگویی در بسیاری از افراد در انتظار پیوند عضو شکست خورده است.

تونیا اینگرام، شاعر و فعال سلامت، از جمله کسانی بود که در انتظار پیوند جان باختند. قبل از مرگش در سن 31 سالگی در ماه دسامبر، او در اینستاگرام پستی منتشر کرد و به دنبال اهداکننده کلیه بود. ظاهر شد در یک ویدیوی دولتی; و نامه هایی به اعضای دولت بایدن نوشت و یک مقاله نظری با این عنوان: «اهدای اعضای بدن هر سال هدر می رود. این باعث کشتن افرادی مثل من است.»