بیماران خودایمنی در تشخیص، هزینه‌ها و مراقبت با موانعی برخورد می‌کنند

پس از سال‌ها دوره‌های خستگی ناتوان‌کننده، بث وناوردن سرانجام در سال 2016 با تشخیص بیماری هاشیموتو، یک اختلال خودایمنی، فکر کرد که برای مشکلات خود پاسخی دارد.

برای او و میلیون‌ها آمریکایی دیگر، این شایع‌ترین علت کم‌کاری تیروئید است، وضعیتی که در آن تیروئید، غده‌ای پروانه‌ای شکل در گردن، هورمون‌های لازم برای تنظیم متابولیسم بدن را تولید نمی‌کند.

هیچ درمانی برای هاشیموتو یا کم کاری تیروئید وجود ندارد. اما VanOrden، که در آتن، تگزاس زندگی می کند، شروع به مصرف لووتیروکسین، یک هورمون تیروئید مصنوعی بسیار تجویز شده برای درمان علائم رایج مانند خستگی، افزایش وزن، ریزش مو و حساسیت به سرما کرد.

اکثر بیماران در مصرف لووتیروکسین خوب عمل می کنند و علائم آنها برطرف می شود. با این حال، برای دیگران، مانند VanOrden، این دارو به اندازه کافی موثر نیست.

برای او، این به معنای شناور شدن از یک دکتر به دکتر، آزمایش به آزمایش، و درمان به درمان بود و حدود 5000 دلار در سال خرج می کرد.

VanOrden، 38 ساله، با توضیح اینکه علائم او قابل مشاهده نیستند، می گوید: “من مانند یک فرد بسیار پر انرژی به نظر می رسم و رفتار می کنم.” او می گوید: «اما یک سوراخ در مخزن بنزین من وجود دارد. و “استرس سوراخ را بزرگتر می کند.”

بیماری های خودایمنی زمانی رخ می دهند که سیستم ایمنی به اشتباه به سلول ها و بافت های سالم حمله کرده و به آنها آسیب می زند. سایر نمونه های رایج عبارتند از آرتریت روماتوئید، لوپوس، بیماری سلیاک و بیماری التهابی روده. بیش از 80 بیماری از این دست وجود دارد که تقریباً 50 میلیون آمریکایی را تحت تأثیر قرار می دهد که به طور نامتناسبی زنان را شامل می شود. به طور کلی، هزینه درمان بیماری های خودایمنی سالانه بیش از 100 میلیارد دلار در ایالات متحده تخمین زده می شود.

علیرغم فراوانی آنها، یافتن کمک برای بسیاری از بیماری های خودایمنی می تواند خسته کننده و گران باشد. دکتر سام لیم، مدیر بالینی بخش روماتولوژی در دانشکده پزشکی دانشگاه اموری می‌گوید: تشخیص می‌تواند یک مانع بزرگ باشد، زیرا دامنه علائم بسیار شبیه علائم سایر بیماری‌های پزشکی است و اغلب هیچ آزمایش شناسایی قطعی وجود ندارد. در آتلانتا

علاوه بر این، برخی از بیماران احساس می‌کنند که باید بجنگند تا باورشان شود، حتی توسط پزشک. و پس از تشخیص، بسیاری از بیماران خودایمنی هنگام بررسی گزینه‌های درمانی، صورت‌حساب‌های کلانی را جمع‌آوری می‌کنند.

دکتر الیزابت مک‌آنینچ، متخصص غدد و تیروئید در دانشگاه استنفورد، در مورد برخی از بیمارانی که برای کمک به او مراجعه می‌کنند، می‌گوید: “آنها اغلب ناراحت هستند. بیماران احساس می‌کنند که از کار افتاده‌اند.”

به گفته آنتونیو بیانکو، متخصص غدد درون ریز دانشگاه شیکاگو و متخصص برجسته این بیماری، آموزش ناکافی پزشکی و عدم سرمایه گذاری در تحقیقات جدید دو عاملی هستند که مانع درک کلی کم کاری تیروئید می شوند.

داگلاس راس، متخصص غدد در بیمارستان عمومی ماساچوست در بوستون، می‌گوید: برخی از بیماران زمانی که علائم آنها به درمان‌های استاندارد، یا لووتیروکسین یا آن دارو در ترکیب با هورمون دیگری پاسخ نمی‌دهد، عصبانی می‌شوند. او می‌گوید: «ما باید در برابر این احتمال که چیزی را در اینجا از دست داده‌ایم باز بمانیم.

جنیفر رایان، 42 ساله، می گوید که “هزاران دلار” از جیب خود برای یافتن پاسخ خرج کرده است. پزشکان داروی هورمون تیروئید را برای ساکن هانتسویل، آلاباما – که پس از سال ها خستگی و افزایش وزن تشخیص داده شد، هاشیموتو را توصیه نکردند – زیرا سطوح او طبیعی به نظر می رسید. او اخیراً پزشک خود را تغییر داده است و امیدوار است که بهترین اتفاق بیفتد.

رایان می‌گوید: «شما در تمام طول روز با درد و رنج راه نمی‌روید و هیچ مشکلی ندارید.

بریتانی هندرسون، متخصص غدد و موسس مرکز تیروئید چارلستون در کارولینای جنوبی، که بیماران را از تمام 50 ایالت می‌بیند، می‌گوید، بیمه‌کنندگان بهداشت معمولاً پوشش درمان‌های جدید کم‌کاری تیروئید را رد می‌کنند. او می‌گوید: «شرکت‌های بیمه از شما می‌خواهند که از داروهای ژنریک استفاده کنید، حتی اگر بسیاری از بیماران با این درمان‌ها خوب عمل نمی‌کنند».

این در حالی است که میزان مشکلات تیروئید آمریکایی ها را می توان در فروش مواد مخدر مشاهده کرد. لووتیروکسین یکی از پنج دارویی است که هر ساله در ایالات متحده تجویز می شود. با این حال تحقیقات به تجویز بیش از حد دارو برای افراد مبتلا به کم کاری تیروئید خفیف اشاره دارد.

یک مطالعه اخیر که توسط AbbVie – سازنده Synthroid، یک نسخه با نام تجاری لووتیروکسین، پرداخت شده است – می گوید که یک پایگاه داده ادعاهای پزشکی و داروسازی نشان می دهد که شیوع کم کاری تیروئید، از جمله اشکال خفیف تر، از 9.5٪ آمریکایی ها در سال 2012 به 11.7٪ افزایش یافته است. در سال 2019

مک‌آنینچ می‌گوید با افزایش سن جمعیت، تعداد افراد مبتلا افزایش خواهد یافت. او می گوید که اختلالات غدد درون ریز – مواد شیمیایی طبیعی یا مصنوعی که می توانند بر هورمون ها تأثیر بگذارند – می توانند بخشی از این افزایش را ایجاد کنند.

در جستجوی پاسخ، بیماران گاهی اوقات در رسانه های اجتماعی ارتباط برقرار می کنند، جایی که سؤال می پرسند و سطح هورمون تیروئید، رژیم دارویی و علائم خود را شرح می دهند. بیانکو می‌گوید برخی از پلتفرم‌های آنلاین اطلاعاتی را ارائه می‌دهند که در بهترین حالت مشکوک هستند، اما به‌گفته بیانکو، در مجموع، رسانه‌های اجتماعی درک بیماران را از علائمی که به سختی قابل حل نیستند، افزایش داده‌اند.

آنها همچنین به یکدیگر تشویق می کنند.

VanOrden، که در Reddit فعال بوده است، این توصیه را برای سایر بیماران دارد: “تسلیم نشوید. به دفاع از خودتان ادامه دهید. جایی در خارج وجود دارد که یک دکتر وجود دارد که به شما گوش می دهد.” او یک درمان جایگزین را آغاز کرده است – داروی تیروئید خشک شده، گزینه ای که توسط FDA تایید نشده است – به علاوه دوز پایین داروی اعتیاد به نالترکسون، اگرچه داده ها محدود است. الان حالش بهتره

هندرسون گفت، تحقیقات در مورد بیماری خودایمنی تیروئید بودجه کمی دریافت می کند، بنابراین علل زمینه ای اختلال عملکرد سیستم ایمنی به خوبی مورد مطالعه قرار نگرفته است. بیانکو می‌گوید که سازمان پزشکی بیماران کم‌کاری تیروئید را که به سختی درمان می‌شوند به طور کامل شناسایی نکرده است، اما افزایش آگاهی از آنها و علائم آن‌ها می‌تواند به بودجه تحقیقات کمک کند.

او می‌گوید: «می‌خواهم تصدیق روشن و محکمی داشته باشم که این بیماران وجود دارند. “این افراد واقعی هستند.”

اخبار سلامت KFF، که قبلاً با نام Kaiser Health News (KHN) شناخته می شد، یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند و یکی از برنامه های اصلی عملیاتی در KFF – منبع مستقل برای تحقیقات سیاست سلامت، نظرسنجی، و روزنامه نگاری.