بتشخیص یک بیماری مزمن می تواند یک تجربه ناراحت کننده و سرگردان باشد. نظرسنجی از افرادی که بیماری های مزمن دارند نشان داده است که بسیاری از آنها احساس ناتوانی را تجربه می کنند و تمایل دارند که وضعیت خود را بیش از تهدیدی برای سلامتی خود بدانند. همچنین به عنوان تهدیدی برای سلامت روانی و همچنین هویت اجتماعی و شخصی آنها تلقی می شود.
همه این تجربیات ممکن است در میان افراد مبتلا به لوپوس، یک بیماری خودایمنی پیچیده که به طور غیرمنتظره و در بیماران نسبتاً جوان ایجاد می شود، افزایش یابد. سیر غیرقابل پیش بینی و بسیار متغیر بیماری می تواند به احساس عدم اطمینان و عدم کنترل کمک کند. بیماران احتمالاً نگران این هستند که زندگی آنها چگونه تغییر خواهد کرد یا اینکه آیا آنها قادر خواهند بود جاه طلبی های طولانی مدت را دنبال کنند. در بسیاری از موارد، ارائه دهنده مراقبت آنها نمی تواند به آنها پاسخ قطعی به این سؤالات بدهد.
در حالی که دارو اغلب سنگ بنای درمان بیماری زمینه ای است، داروها به تنهایی نمی توانند همیشه احساسات استرس و ناتوانی همراه با بیماری مانند لوپوس را برطرف کنند. اینجاست که اشکال مکمل و یکپارچه مراقبت ممکن است نقش مهمی ایفا کنند. دکتر کارول گرکو، دانشیار روانپزشکی در مرکز پزشکی دانشگاه پیتسبورگ، می‌گوید: «من فکر می‌کنم ما باید کل زمینه فرد و نیاز او به مدیریت فراز و نشیب‌های بیماری را درک کنیم. “اگر چیزی بتواند کمی حس کنترل یا اختیار را در فرد ایجاد کند، بسیار بزرگ است.”
گرکو تحقیقاتی در مورد طب مکمل در میان افراد مبتلا به لوپوس انجام داده است. او یکی از اعضای مرکز پزشکی یکپارچه سیستم بهداشتی دانشگاه خود است و در ایجاد انجمن غیرانتفاعی برای تحقیقات سلامت زنان Living Well With Lupus toolkit کمک کرد. برخی از کارهای او بررسی کرده‌اند که چگونه درمان‌های کاهش استرس مانند مدیتیشن و تمرینات تمدد اعصاب ممکن است به افراد مبتلا به لوپوس کمک کند تا علائم خود را مدیریت کنند. او می‌گوید: «چیزهایی مانند مدیتیشن و بیوفیدبک معمولاً بخشی از سیستم طب سنتی نیستند، اما افراد مبتلا به لوپوس می‌توانند از این موارد برای کاهش علائمی مانند درد استفاده کنند و این به آنها اعتماد به نفس و این حس را می‌دهد که کنترل دارند.»
در اینجا، گرکو و سایر متخصصان به جزئیات می پردازند که چگونه رویکردهای پزشکی مکمل و یکپارچه – به عنوان بخشی از یک برنامه مراقبت جامع – می تواند به افراد مبتلا به لوپوس کمک کند تا تمام جنبه های بیماری خود را مدیریت کنند.
ذهن آگاهی، بیوفیدبک و سایر درمان های مبتنی بر شواهد
محققان لوپوس ده ها سال است که می دانند استرس اغلب همراه یا قبل از شعله ور شدن علائم است. یک مطالعه در سال 2004 روی بیماران لوپوس نشان داد که بیش از 70٪ علائم بدتر شدن علائم را در روزهای استرس زا گزارش کردند، و یک مطالعه در سال 2015 ارتباط بین شعله های لوپوس و آنزیم خاص مرتبط با استرس را نشان داد که با فعالیت سیستم عصبی خودمختار مطابقت دارد.
دکتر جوزف کرافت، متخصص لوپوس و استاد پزشکی و ایمونوبیولوژی در دانشکده پزشکی ییل می‌گوید: «ما می‌دانیم که برخی چیزها می‌توانند لوپوس را بدتر کنند، و این شامل خستگی مفرط و استرس است. کرافت می‌گوید که برخی از رویکردهای مکمل یا سبک زندگی می‌توانند به بیماران در مدیریت هر دوی این چالش‌ها و علائم مرتبط با آنها کمک کنند. هیچ گلوله جادویی در اینجا وجود ندارد، اما من فکر می کنم مطمئناً این مواردی هستند که بیماران می توانند به آنها رسیدگی کنند.
ذهن آگاهی یکی از روش‌های درمانی مدیریت استرس است که هم در کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی‌شده کنترل‌شده و هم مجموعه‌های مورد کوچک‌تر در میان افراد مبتلا به لوپوس مورد توجه قرار گرفته است. تاکنون، آن کار شواهدی پیدا کرده است که نشان می‌دهد ذهن آگاهی می‌تواند فعالیت سیستم عصبی سمپاتیک و همچنین فعال‌سازی محور هیپوتالاموس-هیپوفیز-آدرنال (HPA) را کاهش دهد، که هر دو با افزایش استرس مرتبط هستند. بررسی تحقیقاتی 2022 در مجله لوپوس نتیجه گیری: “[Mindfulness-based interventions] نشان داده شده است که پاسخ استرس را بهبود می بخشد و به طور بالقوه باعث ایجاد تغییرات ضد التهابی در سطح اپی ژنتیک می شود. علاوه بر این، آن بررسی، مجموعه‌ای از کار قوی‌تر را نشان می‌دهد که ذهن آگاهی را با کیفیت بهتر زندگی مرتبط می‌کند و همچنین نمرات اضطراب و افسردگی را در میان افراد مبتلا به لوپوس بهبود می‌بخشد.
برخی از اشکال دیگر کاهش استرس نیز در آزمایشات لوپوس امیدوار کننده بوده است. گرکو می‌گوید: «بسیاری از افراد در برنامه بیوفیدبک و مدیریت استرس ما موفقیت شگفت‌انگیزی در کاهش نمره درد خود داشتند. بیوفیدبک به افراد این امکان را می دهد که بازنمایی هایی از استرس یا اضطراب شدید خود را ببینند یا بشنوند – مانند افزایش تنش عضلانی و ضربان قلب – که می تواند به آنها کمک کند استرس یا اضطراب خود را تحت کنترل داشته باشند. در یکی از کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل‌شده گرکو، افراد مبتلا به لوپوس که تحت برنامه‌ای شامل بیوفیدبک قرار گرفتند، کاهش قابل‌توجهی در درد و همچنین بهبود عملکرد فیزیکی و روانی را در مقایسه با گروه کنترل تجربه کردند. برنامه آن آزمایش همچنین شامل یک جزء آرام سازی پیشرونده عضلانی (PMR) بود. PMR شکلی از آرامش درمانی است که شامل تنش عمدی و سپس شل کردن عضلات بدن به روش برنامه‌ای است. گرکو می‌گوید: «این برنامه برای درد بسیار مفید بود، اما برای خلق و خو نیز مفید بود. زمانی که بیمار از نظر روحی و جسمی احساس بهتری داشته باشد، این می‌تواند حس خوب بودن و احساس توانایی انجام کارهای بیشتری را که می‌خواهد انجام دهد، بهبود بخشد.
بیشتر کارهای گرکو به فواید بالقوه طب سوزنی برای کاهش درد در افراد مبتلا به لوپوس پرداخته است. در اینجا، یافته‌های گروه او کمی مختلط بود، اما تقریباً نیمی از شرکت‌کنندگان در مطالعه او کاهش قابل‌توجهی (بیش از 30 درصد) در درد را پس از 10 درمان طب سوزنی تجربه کردند، در حالی که هیچ پیشرفتی در گروه کنترل وجود نداشت. او می گوید: «مطالعات زیادی در مورد طب سوزنی برای لوپوس وجود ندارد، اما ما دریافتیم که می تواند تأثیر مفیدی بر درد و خستگی داشته باشد.
تحقیقات بیشتر، از جمله مطالعه 2015 در مجله مراقبت و تحقیق آرتریت، نشان داده است که بسیاری از همین مداخلات به کاهش خستگی در افراد مبتلا به لوپوس نیز کمک می کند. ورزش های قدیمی نیز می توانند ساده باشند. دکتر فوتیوس کومپوراس، دانشیار پزشکی بالینی و مدیر برنامه لوپوس در دانشکده پزشکی ییل می گوید: «ورزش واقعاً مهم است و ما می دانیم که خستگی را بهبود می بخشد. مطالعه 2022 در ناتوانی و توانبخشی دریافتند که 12 هفته تمرین هوازی (دو جلسه تمرین در هفته) به طور قابل توجهی خستگی را کاهش داده و شاید تعجب آور نباشد که انگیزه ورزش را در زنان مبتلا به لوپوس بهبود بخشد. محققان همچنین در حال بررسی مزایای یوگا در میان افراد مبتلا به لوپوس هستند، اگرچه شواهد آزمایشی زیادی تا به امروز وجود ندارد.
مکمل‌ها یکی دیگر از حوزه‌های فعال مطالعه است، و برخی از کارها شواهدی مبنی بر فواید آن پیدا کرده‌اند. بررسی تحقیقاتی 2019 در مجله آمریکایی علوم پزشکی دریافتند که مکمل ویتامین D با نمره خستگی کمتر در بیماران مبتلا به لوپوس مرتبط است. (قرار گرفتن در معرض نور خورشید یک محرک ثابت برای شعله ور شدن لوپوس است. از آنجایی که به افراد مبتلا به لوپوس گفته می شود از قرار گرفتن در معرض قرار نگیرند، مصرف مکمل ویتامین D ممکن است ارزشمند باشد حتی اگر منجر به کاهش علائم نشود.) تحقیقات بیشتر در این زمینه نشان داده است که امگا -3 مکمل ممکن است به کاهش التهاب در افراد مبتلا به لوپوس کمک کند.
کومپوراس می‌گوید مکمل‌ها – از جمله چای‌های گیاهی و شاید CBD (که او به عنوان یک درمان احتمالی لوپوس به آن توجه کرده است) – شایسته توجه بیشتر است. وی خاطرنشان می کند که بسیاری از داروهایی که برای درمان لوپوس استفاده می شود، مانند ووکلوسپورین مهارکننده کلسینئورین، از عوامل طبیعی موجود در قارچ ها به دست می آیند. او می‌گوید: «همانطور که روش‌های عملکرد سیستم ایمنی را کشف می‌کنیم، ترکیبات طبیعی بیشتری را پیدا خواهیم کرد که مفید هستند.
بیشتر بخوانید: هیجان انگیزترین پیشرفت های جدید در مدیریت و درمان لوپوس
چرا پزشکان باید از درمان های مکمل حمایت کنند؟
کومپوراس می گوید که برخی از پزشکان به راحتی مزایای روش های مکمل را نادیده می گیرند و او معتقد است که این یک اشتباه است. او می‌گوید: «من فکر می‌کنم بسیاری از پزشکان نمی‌دانند که داروهای مکمل چقدر می‌توانند مؤثر باشند». “البته برخی از بداخلاقی ها وجود دارد که باید بسیار مراقب باشید، اما من فکر می کنم داروهای مکمل و جایگزین نقش مهمی در مدیریت بیماری روماتیسمی، از جمله لوپوس دارند.”
او می افزاید که تشخیص این نکته مهم است که بسیاری از بیماران قبل از تشخیص لوپوس باید مسیر طولانی و تنهایی را طی کنند. طبق یک مطالعه در سال 2021 در لوپوس، میانگین زمان بین شروع علائم و تشخیص در بین افراد مبتلا به لوپوس تقریباً چهار سال است. او می‌گوید: «ممکن است در میان بیماران بی‌اعتمادی وجود داشته باشد، زیرا آنها احساس می‌کنند که پزشکانشان به حرف‌هایشان گوش نمی‌دهند و نیازی برآورده‌نشده برای تشخیص زودهنگام و دقیق داشتند». تأیید علاقه بیمار به درمان‌های تکمیلی – به شرطی که این درمان‌ها ایمن باشند – ممکن است یکی از راه‌های کمک به بازسازی اعتماد باشد.
گرکو نیز به همین نکته اشاره می کند. او می‌گوید: «گاهی اوقات بیماران می‌خواهند کارهای بیشتری برای کمک به خود انجام دهند، و گاهی نیز می‌خواهند با پزشکانی کار کنند که می‌توانند زمان زیادی را به آنها اختصاص دهند و سلامت خود را در یک زمینه بزرگ‌تر در نظر بگیرند. “یک پزشک یکپارچه یا CAM ممکن است زمان بیشتری را صرف گوش دادن یا پرداختن به جنبه عاطفی بیماری کند.” او می‌گوید که این ارزش دارد، و ارائه‌دهندگان پزشکی سنتی بهتر است چنین رویکردهای مکمل را بپذیرند و به آن احترام بگذارند.
با این حال، اصطلاح کلیدی در اینجا “مکمل” است. در حالی که بیماران باید تشویق شوند تا درمان‌های ایمن و مبتنی بر شواهد مانند درمان آرام‌سازی و مدیتیشن را کشف کنند، باید به آنها هشدار داد که اینها جایگزین داروهایشان یا سایر استراتژی‌های مراقبت رسمی نیستند. کومپوراس می گوید: «ما می خواهیم طب مکمل را بدون ایجاد آسیب تشویق کنیم.
بیشتر بخوانید: آنچه بیماران لوپوس می خواهند پزشکشان بداند
درمان های مکمل در حال تبدیل شدن به جریان اصلی هستند
شایان ذکر است که بسیاری از مؤسسات پزشکی بزرگ و مترقی اکنون به سمت آنچه که به عنوان «مدل های مراقبت یکپارچه» شناخته می شود، حرکت می کنند. اینها رویکردهای چند رشته ای هستند که به بیماران امکان دسترسی به متخصصان تغذیه، فیزیوتراپیست ها، درمانگران شناختی رفتاری و سایر متخصصانی را می دهند که ممکن است به آنها کمک کنند تا همان سبک زندگی و استراتژی های درمان مکمل ذکر شده در بالا را اتخاذ کنند. به عبارت دیگر، برخی از سیستم‌های پزشکی اکنون آنچه را که زمانی به‌عنوان روش‌های درمانی «جایگزین» یا «غیر سنتی» می‌دانستند، به استراتژی مراقبت رسمی بیمار وارد می‌کنند، و شواهدی وجود دارد که نشان می‌دهد این به پیشرفت‌های قابل اندازه‌گیری منجر می‌شود.
گرکو می‌گوید: «لوپوس می‌تواند هر سیستمی را در بدن به‌طور غیرقابل پیش‌بینی تحت تأثیر قرار دهد، و از آنجایی که علائم آن می‌توانند ظاهر شوند و از بین بروند، بیماران باید بیاموزند که برای مدیریت فراز و نشیب‌ها چه کاری می‌توانند انجام دهند».
اگر افراد مبتلا به لوپوس بتوانند بیماری خود را تنها با کمک روش های غیردارویی مدیریت کنند، خوب است. همانطور که همه ارائه دهندگان پزشکی می دانند، داروهای تجویزی – در عین حال که مفید و اغلب نجات دهنده هستند – باعث عوارض جانبی و در برخی موارد عوارضی می شوند که ممکن است نیاز به استفاده از داروهای بیشتری داشته باشد. هر ارائه دهنده پزشکی همچنین تشخیص می دهد که بیماران مبتلا به یک بیماری مزمن اغلب دچار “خستگی قرص” می شوند. ادامه مصرف یک قرص (یا قرص) روز به روز، برای سال ها سخت است. اما اگر این داروها بخشی از یک استراتژی جامع‌تر هستند که شامل سایر مداخلات سالم هستند – مواردی مانند ورزش یا درمان شناختی رفتاری – شواهدی وجود دارد که نشان می‌دهد بیماران احتمالاً داروهای خود را مصرف می‌کنند و از برنامه ارائه‌دهنده خود پیروی می‌کنند.
هر طور که به آنها نگاه کنید، به نظر می رسد درمان های مکمل در زندگی افرادی که مبتلا به لوپوس هستند، جایگاهی دارند. کومپوراس می گوید: «در جاهایی مانند چین استفاده از داروهای سنتی و غربی با هم غیرمعمول نیست. با تعمیق و گسترش دانش خود، فکر می کنم راه های بهتری برای استفاده از درمان های جایگزین و سنتی پیدا خواهیم کرد.