تیبروز بیماری التهابی روده (IBD) در دهه های اخیر به طور قابل توجهی افزایش یافته است و برخی از گروه های اقلیت نژادی و قومی بیشترین این افزایش را متحمل شده اند. بین سال های 1970 تا 2010، بروز IBD در میان سفیدپوستان آمریکایی 39 درصد افزایش یافت. با این حال، در همان دوره، بروز IBD در میان آمریکایی‌های غیرسفیدپوست 134 درصد افزایش یافت. این بر اساس یک مطالعه کوهورت مبتنی بر جمعیت در سال 2019 است پیشرفت های درمانی در بخش گوارش.
دلایل متعددی برای کولیت اولسراتیو و بیماری کرون وجود دارد، دو بیماری اولیه پزشکی که شامل IBD هستند. آسیب‌پذیری‌های ژنتیکی، مصرف بیش از حد آنتی‌بیوتیک، عوامل سبک زندگی (مانند استرس) و قرار گرفتن در معرض محیطی (از افزودنی‌های غذایی گرفته تا آلودگی هوا) همگی با افزایش شیوع IBD مرتبط هستند. مشخص نیست که چرا نرخ IBD در میان برخی گروه ها نسبت به گروه های دیگر افزایش یافته است. اما محققان دریافته‌اند که برخی از افراد با موانع بیشتری برای مراقبت و درمان مواجه هستند – موانعی که منجر به افزایش خطر عوارض جدی و پیامدهای طولانی‌مدت ضعیف‌تر می‌شود.
دکتر Adjoa Anyane-Yeboa، متخصص گوارش در جنرال ماساچوست، می گوید: «بیمارانی که بیشتر با نابرابری مواجه می شوند، آنهایی هستند که از اقلیت های نژادی و قومی هستند، و آنهایی که وضعیت اجتماعی-اقتصادی پایینی دارند یا با نابرابری در عوامل اجتماعی تعیین کننده سلامت مواجه هستند. بیمارستان و مربی پزشکی در دانشکده پزشکی هاروارد. یکی از نمونه های این نابرابری ها عدم دسترسی به مراقبت های تخصصی مناسب است. او می‌گوید: «بیماران سیاه‌پوست مبتلا به IBD کمتر تحت مراقبت منظم متخصص گوارش یا متخصص IBD قرار می‌گیرند. محققان دریافته‌اند که این امر اغلب در مورد افرادی که در مناطق روستایی زندگی می‌کنند صادق است. تأخیر در تشخیص، ارتباط نادرست پزشک و بیمار و عدم دسترسی به جدیدترین و بهترین درمان های دارویی از جمله چالش های دیگری است که برخی از این جمعیت بیماران تحت پوشش را تهدید می کند. و این چالش ها منجر به آسیب واقعی می شود. Anyane-Yeboa به افزایش مراجعه به پزشک سرپایی، بستری شدن بیشتر در بیمارستان، خطر بالاتر بیماری شدید و مرگ و میر بیشتر به عنوان چند نمونه شواهد اشاره می کند.
رفع این عدم تعادل های مراقبتی یک چالش است و راه حل های معنادار باید به طیف گسترده ای از نابرابری های اجتماعی و سیستمی رسیدگی کند. Anyane-Yeboa می‌گوید: «اغلب وقتی به راه‌حل‌هایی برای نابرابری در مراقبت نگاه می‌کنیم، به نتایج پایین دست نگاه می‌کنیم. اما اگر واقعاً می‌خواهیم تأثیر بگذاریم، باید به عواملی که زیربنای نابرابری‌ها هستند نگاه کنیم.» او می‌گوید راه‌حل‌ها باید نه تنها بیماران، بلکه ارائه‌دهندگان، سیستم مراقبت‌های بهداشتی، نابرابری‌های اجتماعی و فرهنگی و «اکوسیستم بزرگ‌تر IBD» از جمله شرکت‌های دارویی و بیمه را نیز هدف قرار دهند.
در اینجا برخی از راه‌حل‌هایی وجود دارد که می‌تواند به پر کردن شکاف‌های مراقبتی موجود کمک کند و اطمینان حاصل کند که در آینده از جمعیت بیمارانی که به آنها خدمات کمتری داده می‌شود، مراقبت بهتری صورت می‌گیرد.
استفاده بهتر از فناوری های مراقبت مجازی و پزشکی از راه دور
از بسیاری جهات، مراقبت های بهداشتی مدرن زیرک است و می تواند به سرعت رویکردهای جدید پزشکی را اتخاذ و اجرا کند. اما وقتی صحبت از نحوه تعامل ارائه دهندگان و بیماران می شود، تغییر می تواند کند باشد. فن‌آوری‌های مورد نیاز برای تلفن همراه و پزشکی از راه دور حداقل یک دهه است که وجود داشته‌اند، اما برای پیشبرد پذیرش مراقبت‌های مجازی IBD به یک کاتالیزور مهم – همه‌گیری COVID-19 نیاز است.
دکتر ریموند کراس، استاد پزشکی و مدیر برنامه بیماری های التهابی روده در دانشگاه می گوید: “من همیشه از طرفداران بزرگ اجرای مراقبت های مجازی بوده ام و فکر می کنم این می تواند به بهبود برخی از مشکلات دسترسی که می بینیم کمک کند.” دانشکده پزشکی دانشگاه مریلند.
افراد مبتلا به IBD، به ویژه آنهایی که بیماری شدید یا صعب العلاج دارند، ممکن است نیاز داشته باشند که به طور منظم با تیم مراقبت خود ملاقات کنند. حتی برای کسانی که نزدیک به ارائه دهنده خود زندگی می کنند، این می تواند سنگین باشد. با این حال، برای کسانی که برای مراقبت مجبورند مسافت های طولانی را طی کنند، یا برای کسانی که نمی توانند به راحتی از شغل یا مسئولیت های خانگی خود مرخصی بگیرند، هزینه ها و چالش های بازدیدهای منظم مطب یا کلینیک ممکن است باعث از دست دادن یا تأخیر در ارائه دهنده مهم شود. فعل و انفعالات. گزینه تماس تصویری به جای سفر به مطب می تواند بسیاری از مشکلات این بیماران را حل کند. بنابراین می‌تواند در مواقعی که فرد به مشاوره نیاز دارد یا نمی‌داند چگونه علائم خود را مدیریت کند، چت زنده با پزشک، متخصص تغذیه یا سایر اعضای تیم مراقبتی فرد انجام شود.
نوئل روهاتینسکی، محقق IBD و دانشیار دانشگاه ساسکاچوان، می‌گوید: «افراد در محیط‌های روستایی خواهان دسترسی بیشتر به گزینه‌های مراقبت مجازی هستند. او می‌گوید که اکثر ارائه‌دهندگان پزشکی نیز طرفدار اتخاذ جایگزین‌های پزشکی از راه دور هستند – به استثنای برخی موارد. هنگامی که بیماران پایدار هستند و فقط نیاز به پیگیری معمول یا پر کردن مجدد نسخه دارند، [providers] مراقبت مجازی را برای آن نوع تعاملات بسیار مفید می بینید. اما اگر اولین قرار ملاقات یا تشخیص جدید باشد، یا بیماری فردی شدید باشد، ممکن است از ارزیابی حضوری بهره مند شوند. به همین ترتیب، اگر بیمار تحت درمان انفوزیون یا درمان دیگری است که نیاز به تجویز یا نظارت حضوری دارد، سلامت از راه دور یک گزینه نیست.
روهاتینسکی می‌گوید که به نظر می‌رسد ارائه‌دهندگان و بیماران هم از یک “مدل ترکیبی” که بازدیدهای حضوری را با مراقبت مجازی ترکیب می‌کند، طرفدار دارند. کراس نیز این رویکرد را تایید می کند. او می‌گوید: «یک چیزی که در طول همه‌گیری یاد گرفتم این است که اگر مجبور باشم هر روز به طور انحصاری بازدیدهای مجازی داشته باشم، دچار فرسودگی شدید می‌شوم». او می‌گوید جلسات حضوری نیز می‌تواند به ایجاد ارتباط قوی‌تر ارائه‌دهنده و بیمار کمک کند. به‌علاوه، آنها می‌توانند آزمایش‌های تشخیصی بعدی و مراقبت‌های چند رشته‌ای را تسهیل کنند که ممکن است شامل ملاقات با یک متخصص تغذیه یا افراد دیگر به غیر از پزشک دستگاه گوارش بیمار باشد.
در نهایت، کراس اشاره می کند که برخی از افراد در خانواده های کم درآمد یا روستایی ممکن است از نوع دسترسی به اینترنت پهن باند مورد نیاز برای تسهیل تماس های ویدیویی با کیفیت بالا برخوردار نباشند. او می‌گوید: «من فکر می‌کنم مراقبت مجازی به ما امکان می‌دهد بیشتر پیش برویم و دسترسی و دسترسی خود را گسترش دهیم. اما من فکر نمی‌کنم همه مسائل ما را حل کند.»
سایر کارشناسان موافقند که مراقبت مجازی یک دارو نیست. Anyane-Yeboa می‌گوید: «ما به ارائه‌دهندگان دستگاه گوارش نیاز داریم تا با بیماران در جایی که هستند ملاقات کنند و مدل‌های جدیدی از مراقبت را در نظر بگیرند که در آن بیماران را در محیط‌های اجتماعی می‌بینیم، به جای اینکه منتظر باشیم تا آنها نزد ما بیایند.
بیشتر بخوانید: چگونه در هنگام ابتلا به IBD زندگی اجتماعی خود را حفظ کنید
گسترش تنوع ارائه دهندگان
چندین سال پیش، کراس به نظارت بر یک مطالعه تحقیقاتی کمک کرد که مشاوران سلامت سیاه و سفید با افراد نژادهای مختلف درباره سرطان پوست صحبت کردند. با وجود اینکه مشاوران دقیقاً همان کلمات را می‌گفتند – همه آنها از یک فیلمنامه پیروی می‌کردند – تمایل برخی از شنوندگان برای انجام اقدامات پیشگیرانه یا مراجعه به متخصص پوست در صورتی که رنگ پوست مشاور شبیه رنگ پوست آنها بود افزایش یافت. کراس می گوید که این مطالعه آموزنده بود و حاوی درس هایی برای محققان و ارائه دهندگان IBD است. او می‌گوید: «من فکر می‌کنم ما زمان کافی برای درک اینکه چگونه ارتباط پزشک و بیمار بر نتایج بیمار تأثیر می‌گذارد صرف نکرده‌ایم. “من فکر می کنم ما به ارائه دهندگان و متخصصان بیشتری نیاز داریم که شبیه بیمارانی باشند که به آنها خدمات می دهند یا بتوانند به بیش از یک زبان صحبت کنند و ارتباط موثرتری داشته باشند.”
Anyane-Yeboa به نکته مشابهی اشاره می کند. او می‌گوید: «بسیار حیاتی است که نیروی کار ارائه‌دهنده خود را به طور کلی، و به طور خاص در بخش گوارش، متنوع کنیم. نه تنها یک شبکه ارائه‌دهنده متنوع‌تر می‌تواند به کاهش ارتباطات نادرست کمک کند، بلکه می‌تواند به رفع برخی نابرابری‌های نژادی در نحوه برخورد با افراد گروه‌های اقلیت پس از مراجعه به مراقبت‌ها کمک کند. برای مثال، محققان دریافته‌اند که وقتی بیمارانی از گروه‌های اقلیت با کم‌خونی فقر آهن و اسهال – دو علامت اولیه IBD – مراجعه می‌کنند، ممکن است کمتر از بیماران سفیدپوست تحت آزمایش‌های جامع گوارشی قرار بگیرند که می‌تواند IBD را شناسایی کند. او می گوید که این می تواند منجر به تاخیر در تشخیص و مدیریت بیماری سخت تر شود.
کارشناسان می گویند همراه با تنوع بیشتر در میان ارائه دهندگان، پذیرش گسترده تر تیم های مراقبت چند رشته ای IBD می تواند بسیاری از مشکلات را حل کند. Juan-Nicolás Pena-Sánchez، محقق IBD می گوید: “مراقبت یکپارچه که شامل یک متخصص گوارش IBD می شود، اما همچنین پرستاران یا متخصصان IBD، یک متخصص تغذیه، یک روانشناس یا مشاور سلامت روان، و یک مددکار اجتماعی می تواند به هماهنگی مراقبت ها کمک کند.” دانشیار بهداشت جامعه و اپیدمیولوژی در دانشگاه ساسکاچوان. افراد مبتلا به IBD باید در میدان مین سختی‌ها، از جمله فشار مالی و روانی مرتبط با وضعیت خود، عبور کنند. حصول اطمینان از اینکه افرادی که می توانند به آنها در انجام این کار کمک کنند نه تنها در دسترس هستند، بلکه در کنسرت نیز کار می کنند، یک پیشرفت مهم است. او می افزاید، در حالی که این امر در حال حاضر در بسیاری از مراکز بزرگ پزشکی رایج است، افرادی که در شهرهای بزرگ زندگی نمی کنند ممکن است برای یافتن این نوع مراقبت با مشکل مواجه شوند.
مراقبت مقرون به صرفه برای همه
تعداد گزینه های درمانی موجود برای افراد مبتلا به IBD در سال های اخیر افزایش یافته است. برخی از مؤثرترین درمان‌های جدید، از جمله داروهای بیولوژیک و سرکوب‌کننده‌های ایمنی مولکول‌های کوچک، برای بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری‌های سخت یا شدید، تغییر دهنده بازی بوده‌اند. اما بهترین روش‌های درمانی جدید معمولاً با قیمت‌های گزاف عرضه می‌شوند که آنها را برای بسیاری از بیماران غیرقابل‌قبول می‌کند.
کراس می گوید: «برخی از این داروها 100000 دلار در سال هزینه دارند و بیمه یا مدیکر تنها 80 درصد آن را پوشش می دهد. “این برای بسیاری از مردم قابل دسترسی نخواهد بود.”
حتی خارج از هزینه درمان های دارویی جدید، زندگی با IBD می تواند از نظر مالی پرهزینه باشد. بسیاری از افراد مبتلا به IBD مجبورند کار خود را از دست بدهند، مرتباً به کلینیک ها یا بخش های اورژانس بیمارستان مراجعه کنند یا تحت عمل جراحی گوارشی قرار گیرند که همه اینها بار مالی بیماری را افزایش می دهد. عوارض روانی زندگی با بیماری روده نیز می تواند بر هزینه آن بیفزاید. نویسندگان تجزیه و تحلیل نتیجه گرفتند که یک تجزیه و تحلیل در سال 2019 که توسط بنیاد کرون و کولیت انجام شد، نشان داد که زندگی با بیماری IBD به طور متوسط 23000 دلار در سال هزینه دارد و حتی این رقم احتمالاً “کم برآورد قابل توجهی” است.
مشکل هزینه های پزشکی خارج از کنترل کل سیستم مراقبت های بهداشتی ایالات متحده را در بر می گیرد و هیچ راه حل ساده ای وجود ندارد. با این حال، بهبودها امکان پذیر است. گسترش بیمه و پوشش از کارافتادگی به افراد بیشتر مبتلا به IBD یک مثال است. طبق یک مطالعه در سال 2020 در بیماری التهابی رودهبسیاری از بیماران مبتلا به IBD ممکن است بدون اینکه متوجه باشند واجد شرایط دریافت حقوق ناتوانی باشند و حامیان بیمار می توانند به آنها کمک کنند تا به این منابع و سایر منابع دسترسی پیدا کنند. همچنین، تکیه بیشتر به «بیوسیملارها» – داروهای مقرون به صرفه که اثرات درمان‌های گران‌تر را تقلید می‌کنند – می‌تواند به کاهش هزینه‌ها کمک کند.
بیشتر بخوانید: این عوامل محیطی خطر ابتلا به IBD را افزایش می دهد
کارهای زیادی باید انجام شود
راه‌حل‌هایی که در اینجا ذکر شد شروعی است، اما باید کارهای بیشتری برای کمک به گروه‌های بیمارانی که در جامعه IBD به آنها خدمات کافی ندارند، انجام شود.
«در سطح ارائه‌دهنده، زمانی که تبعیض را در عمل می‌بینیم، باید صحبت کنیم، تعصبات خود را درک کرده و آگاهانه با آن مقابله کنیم، در تصمیم‌گیری مشترک با بیماران خود شرکت کنیم و اطمینان حاصل کنیم که مراقبت شایسته و زبانی مناسبی برای بیماران خود ارائه می‌کنیم.» Anyane-Yeboa می گوید. “در سطح صنعت و سطح سیاست، ما به بودجه بیشتری برای تحقیق در برابری سلامت، کمیته های بررسی کمک های مالی متنوع، تلاش هماهنگ برای ایجاد اعتماد در جوامع اقلیت و تلاش های افزایش یافته برای استخدام جمعیت های متنوع در آزمایشات بالینی نیاز داریم.”
او می افزاید: «اینها تنها چند نمونه و مراحل اولیه از کارهایی هستند که می توان برای دستیابی به برابری در IBD انجام داد. “این فقط وظیفه برخی از ما نیست که به نابرابری ها در IBD رسیدگی کنیم، بلکه مسئولیت همه ماست.”
مطالب بیشتری که باید از TIME خوانده شود