دبلیووقتی در سن 32 سالگی تشخیص داده شد که مرحله 3b لنفوم هوچکین دارم، پردازش آن تقریبا غیرممکن بود. بدون سابقه خانوادگی یا عوامل خطر در سبک زندگی که سرطان را در رادارم قرار می دهد، در کمال ناباوری به دکتر اورژانس خیره شدم وقتی او گفت سی تی اسکن غدد لنفاوی متورم من چیزی که به نظر می رسد سرطان است – و بسیاری از آن را نشان می دهد. چند روز دورتر از یک سفر فهرست سطلی به ژاپن، من فقط به اورژانس رفته بودم زیرا آنتی بیوتیک هایی که CityMD برای من در زمان بیماری تجویز کرده بود، کار نمی کرد. من نمی خواستم در یک کشور خارجی بیمار باشم. بنابراین وقتی دکتر تشخیص من را به من گفت، تنها سوالی که می‌توانستم به ذهنم خطور کند این بود: “پس توکیو ممنوع است؟”
در سراسر جهان، نرخ سرطان در افراد زیر 50 سال در حال افزایش است، با یک مطالعه اخیر در BMJ Oncology نشان می دهد که موارد جدید برای بزرگسالان جوان در طول سه دهه گذشته به طور کلی 79٪ افزایش یافته است. تنها در ایالات متحده، تشخیص های جدید سرطان در افراد زیر 50 سال به 3.26 میلیون رسید که شایع ترین انواع آن عبارتند از سینه، نای، ریه، روده و معده. یک ویژگی جدید در مجله ی وال استریت این حرکت دیوانه وار در میان پزشکان و محققان برای تعیین اینکه چه چیزی باعث این افزایش نگران کننده شده است را برجسته می کند. به طور عجیبی، نرخ کلی سرطان در ایالات متحده طی سه دهه گذشته کاهش یافته است، در حالی که جوانان – به ویژه مبتلا به سرطان روده بزرگ – به طور فزاینده ای در مراحل پایانی تشخیص داده می شوند. می‌گوید: «ما باید مشارکت نوجوانان و جوانان در کارآزمایی‌های بالینی را برای بهبود نتایج و مطالعه عوامل مؤثر در شروع زودهنگام سرطان آسان‌تر کنیم تا بتوانیم درمان‌های جدیدی ایجاد کنیم». جولیا گلید بندر، دکتر، یکی از رهبران مرکز استوارت برای سرطان‌های نوجوانان و بزرگسالان جوان (AYA) در Memorial Sloan Kettering در شهر نیویورک (جایی که من در حال حاضر بیمار هستم.)
پزشکان گمان می کنند که عوامل سبک زندگی و عناصر محیطی، از میکروپلاستیک ها گرفته تا غذاهای فوق فرآوری شده، می توانند مقصر باشند. اما بسیاری از بزرگسالان در 20 و 30 سالگی، مانند من، قبل از تشخیص سالم بودند. احساس می‌کردم تمام آن سال‌ها که مجبور به دویدن، خوردن غذاهای پرفیبر و خفه کردن کومبوچا بودم بیهوده بود.
سرطان در هر سنی جهنم است، اما چالش‌های پیش روی جوانان به‌ویژه شدید است، زیرا این بیماری دوره شکل‌گیری ایجاد یک شغل، خانواده و حتی عزت نفس سالم، از تصویر بدنی گرفته تا هویت جنسیتی را مختل می‌کند. بسیار مهم است که رویکرد ما برای درمان و حمایت از این بیماران منعکس کننده شدت این اختلال باشد. در سال‌های اخیر، تعداد فزاینده‌ای از بیمارستان‌های سرطان برنامه‌نویسی ویژه بزرگسالان جوان مانند گروه‌های پشتیبانی، جلسات اطلاعاتی در مورد دوستیابی و سلامت جنسی، و حتی برنامه‌های تلفن همراه را برای کمک به مقابله با بیگانگی اجتماعی توسعه داده‌اند. اما هنوز راه زیادی در پیش است.
بیشتر بخوانید: چرا من دیگر یک بیمار سرطانی “خوب” نبودم؟
به اندازه کافی تکان دهنده، لغو سفر به ژاپن کمترین نگرانی من بود. فراتر از عوارض جانبی جسمی طاقت‌فرسا شیمی‌درمانی با دوز بالا و تعدادی از عوارض تهدید کننده زندگی، سرطان عزت نفس من را به پوچی تبدیل کرد، زیرا شاهد ازدواج همسالانم و ارتقاء رتبه‌هایم از تختم بودم. خوشبختانه، پس از انتقال به یک بیمارستان جدید، گروه‌های حمایتی را پیدا کردم که مرا با جامعه‌ای از همسالان که آن را دریافت کردند و همچنین مددکاران اجتماعی که منحصراً با بزرگسالان جوان کار می‌کنند مرتبط کردند و بنابراین بسیاری از بزرگترین چالش‌های من مانند انزوای اجتماعی، مالی را تشخیص دادند. فشار، کابوس آشنایی، و نفرت از سر کچل من.
شاید بزرگترین دلیلی که از سرطان رنجیدم، به‌هم زدن نقطه عطفی بود که در تمام زندگی‌ام کار کرده بودم: معرفی کتاب. (تشخیص من دو ماه قبل از انتشار اولین کتابم بود.) سن بلوغ پر از این نوع معیارهای حرفه ای و شخصی است که بسیاری از آنها بدون تومور به اندازه کافی سخت هستند. به عنوان مثال، دوستیابی برای من حتی به عنوان یک فرد سالم غیرممکن است. حالا باید دوباره وارد استخر مسن تر، ضعیف تر و بیشتر آسیب دیده؟
بندر می‌گوید: «بیماران جوان ممکن است در تلاش باشند تا از والدین خود استقلال داشته باشند، یک رابطه شغلی یا صمیمی ایجاد کنند یا حتی خودشان والدین باشند. “بیشتر آنها نسبت به سیستم پزشکی ساده لوح خواهند بود یا یک وضعیت سلامت جدی دارند.” بنابراین، آنها به پزشکان خلاق و انعطاف‌پذیر نیاز دارند که می‌توانند به آنها کمک کنند تا «به بهترین روش درمانی موجود و از طریق آن به زندگی خود برگردند، به ناچار «تغییر شده» اما دست نخورده.» این بیماران نه تنها به حمایت روانی-اجتماعی تخصصی نیاز دارند، بلکه ابتکارات تحقیقاتی باید توسعه درمان هایی را که سمیت های طولانی مدت را به حداقل می رساند، در اولویت قرار دهند.
با توجه به اینکه بسیاری از بیماران جوان هنوز ثبات مالی ایجاد نکرده‌اند و اغلب در برخی از اشکال بدهی هستند، سازمان‌هایی مانند Young Adults Survivors United (YASU) ظهور کرده‌اند تا از بازماندگان جوان و بیماران از طریق فشار مالی حمایت کنند. استفانی سامولوویچ، MSW و بنیانگذار YASU، می‌گوید که هنوز نیاز زیادی به منابعی برای حمایت از بیماران و بازماندگان سرطان بزرگسالان جوان وجود دارد.
سامولوویچ، که در سال 2005، دو هفته قبل از تولد 20 سالگی، به سرطان خون مبتلا شد، می‌گوید: «سرطان باعث می‌شود که یک بزرگسال جوان دوباره وابسته شود، خواه به والدین خود برگردند، سواری برای قرار ملاقات بگیرند یا درخواست کمک مالی کنند. «بزرگسالان جوان هرگز انتظار ندارند که در دهه بیست و سی سالگی خود برای مدیکید یا ناتوانی تأمین اجتماعی درخواست دهند، اما سرطان گاهی اوقات به ما حق انتخاب نمی دهد. این باعث استرس، شرم، افسردگی و اضطراب در هنگام تلاش برای هدایت سیستم مراقبت های بهداشتی می شود.
بیشتر بخوانید: نحوه ایجاد یک برنامه عمل پس از تشخیص سرطان
هنگامی که آنا کالدرون، سردبیر مجله 33 ساله، در 30 سالگی به سرطان سینه مرحله 2 مبتلا شد، چالش برانگیزترین بخش تشخیص این بیماری در سنین پایین «همه چیز» بود.
او می‌گوید: «احساس می‌کردم تمام زندگی‌ام را به عقب برگرداند، که احمقانه به نظر می‌رسد، زیرا به معنای واقعی کلمه برای زندگی‌ام می‌جنگیدم». “چه کسی اهمیت می دهد که من مجبور شدم عروسی خود را یک سال به تاخیر بیندازم زیرا هنوز در حال انجام پرتو درمانی بودم؟ اما در آن زمان واقعاً سخت بود. همه چیز به تعویق افتاد و هنوز هم هست.»
در طول شیمی درمانی، پزشکان کالدرون به او واکسنی زدند که هنوز هم برای تلاش و حفظ تخمدان‌هایش دریافت می‌کند، و او توانسته دو بار IVF را امتحان کند. او می‌گوید که باید فعالانه از آن چیزها با تیم مراقبتش دفاع می‌کرد. در حالی که کالدرون در حال حاضر عاری از سرطان است، او هنوز باید داروهایی مصرف کند که برنامه های او برای تشکیل خانواده را بیشتر به تاخیر انداخته است. من نسبتاً مطمئن هستم که اگر سرطان نمی گرفتم تا الان صاحب فرزند می شدم. این مخرب ترین بخش بود.» او می گوید. انکولوژیست من اجازه می دهد تا دو سال دیگر باردار شوم، که 4.5 سال پس از تشخیص است، و حتی این هنوز یک خطر است.
او می‌گوید: برای مگان کوهلر 32 ساله، که پسرش یک و نیم ساله بود که به لنفوم هوچکین مبتلا شد، سخت‌ترین بخش «این بود که بدانند در حالی که من روزها را در رختخواب می‌گذراندم، دنیا ادامه دارد». همکارانم هنوز روی پروژه‌هایی کار می‌کردند که من قرار بود در آنها شرکت کنم، و بدترین چیز این بود که بدانم پسرم در حال بزرگ شدن است، یاد می‌گیرد جملات حرف زدن را یاد می‌گیرد و فقط بدون من یک کودک نوپا می‌شود – یا اینطور به نظر می‌رسد.»
او به یاد می آورد که در بیشتر سالگرد تولد دومش گریه کرده است، زیرا او پس از شیمی درمانی در رختخوابش بود و از اینکه انرژی لازم برای گذراندن روز را با او نداشت احساس ناراحتی می کرد. در طول یک اقامت بیش از 50 روزه در بیمارستان که به دلیل واکنش نامطلوب به یک داروی شیمی‌درمانی، او را فیس‌تایم می‌کرد و وقتی او با جملات صحبت می‌کرد، گریه می‌کرد، زیرا قبل از بستری شدن او این کار را نمی‌کرد. در حالی که او از حمایتی که از همسر و مادرش داشت سپاسگزار است، اما احساس بیگانگی می کرد. من از طریق رسانه های اجتماعی با چند نفر هم سن و سال خود صحبت کردم، اما شخصاً با کسی صحبت نکردم. مرکز من بیشتر به نسل‌های قدیمی‌تر رسیدگی می‌کرد، بنابراین تا حدودی منزوی بود. من با تعدادی از پرستاران انفوزیون که در حدود سن من بودند رابطه بسیار خوبی داشتم.»
در حالی که انکولوژیست ها ممکن است به درستی بر نجات جان بیماران تمرکز کنند، باید توجه بیشتری به کیفیت زندگی در طول درمان و بعد از درمان – هم جسمی و هم ذهنی – وجود داشته باشد. سامولوویچ می‌گوید: «باید سؤالات بیشتری در مورد روابط آنها، گزینه‌های باروری و هرگونه نگرانی یا علائم سلامت روان پرسیده شود. از دیدگاه تحقیقاتی، ابتکارات باید گسترش یابد تا نه تنها دلیل افزایش سرطان در بزرگسالان جوان مشخص شود، بلکه راه هایی برای غربالگری و تشخیص زودتر نیز بیابد.
در ابتدای درمانم، قبل از اینکه بیمارستان را تغییر دهم، به نظر می‌رسید که انکولوژیست من نگرانی‌های من در مورد عزت نفس و ریزش مو را نسبت به واقعی کار نجات جانم در ضعیف‌ترین حالت، مجبور بودم بارها و بارها از دریافت اطلاعات دقیق در مورد پوشش سرد، فرآیند خنک‌سازی پوست سر که می‌تواند بیشتر موهای شما را در طول شیمی‌درمانی حفظ کند، دفاع می‌کردم، و مجبور بودم بارها و بارها از یک مددکار اجتماعی التماس می‌کردم که با من تماس بگیرد. که هفته ها طول کشید
این یک چیز زیبا است که تعداد بیشتری از جوانان مبتلا به سرطان از بیماری های خود جان سالم به در می برند. اما این بدان معناست که آنها چندین دهه زندگی در پیش خواهند داشت. ارائه دهندگان باید کار بهتری برای حمایت از بیماران بالغ جوان از طریق تمام آسیب های جانبی ناشی از سرطان و درمان آن انجام دهند.