برای افراد دارای معلولیت، مراقبت های بهداشتی خوب استقلال را در اولویت قرار می دهد: شات

چشمان کوین کارلسون از روی صندلی‌اش در جایگاه‌ها به مردی غول‌پیکر که روی طناب بالای رینگ می‌نشیند، قفل می‌شود.

کارلسون، یک معتاد کشتی کج به نام WWE که فلج مغزی دارد، به همراه 15000 طرفدار دیگر که در مرکز شهر سن خوزه، کالیفرنیا در میدان حضور دارند، کشتی گیر مورد نفرت را تشویق می کند.

در حالی که این مرد 62 ساله پرواز غول روی رینگ را تماشا می کند که روی حریفش فرود می آید، یک درمانگر تنفسی ریه های کارلسون را ساکشن می کند و یک پرستار کاتتر او را بررسی می کند.

کارلسون اینجاست زیرا تیم مراقبت بهداشتی او ردیفی از بلیط‌های قابل دسترس برای ویلچر را گرفتند، باتری‌های دستگاه تنفس مصنوعی و مخازن اکسیژن اضافی را جمع‌آوری کردند و برنامه‌های کارکنان را به هم ریختند تا سه کارگر را برای همراهی کارلسون برای شب آزاد کنند.

مراقبت های بهداشتی کل نگر مانند این در میان 2 میلیون بزرگسال کشور دارای ناتوانی های رشدی و ذهنی نادر است.

دکتر کارلسون، کلاریسا کریپکه، می‌گوید وقتی مراقبت‌های بهداشتی توسط افراد دارای معلولیت «بهتر انجام می‌شود» به این شکل به نظر می‌رسد. نیاز به پول، تلاش و مهمتر از همه، این باور است که گاهی اوقات سلامت جسمی جایگاه دوم را برای شادی می‌گیرد. هدف کریپکه ارائه مراقبت هایی است که فراتر از معاملات پزشکی است.

کریپکه گفت: “مراقبت های بهداشتی کمک به مردم برای مشارکت کامل در زندگیشان است، نه فقط درمان بیماری.”

وعده «زندگی با محدودیت کمتر» برای افراد دارای معلولیت

بیست و پنج سال پیش در ژوئن امسال، نقطه عطف دادگاه عالی Olmstead v. LC این حکم درها را به روی دورانی تاریک در تاریخ ایالات متحده کوبید: دهه‌ها ایالتی که صدها هزار نفر از افراد دارای معلولیت مانند اوتیسم، سندرم داون و فلج مغزی را نهادینه کرده‌اند.

قاضی روت بادر گینزبورگ به عقیده اکثریت نوشت که حبس کردن مردم از آنها “لذت زندگی… کمتر محدودکننده” را سلب کرده است.

از آن زمان، تعداد افراد در تأسیسات بزرگ دولتی از نزدیک به 200000 نفر در دهه 1960 به کمتر از 20000 نفر امروزی کاهش یافته است. افراد مبتلا به سندرم داون در حال حاضر به طور متوسط ​​نزدیک به 60 سال عمر می کنند، در حالی که این رقم در سال 1950 تنها 26 سال بود.

اما طبق 30 منبعی که Tradeoffs با آنها صحبت کرده است، آزادی زندگی کاملتر و سالم‌تر برای بسیاری از افراد مبهم باقی مانده است.

یکی از مقصران اصلی سیستم مراقبت های بهداشتی ایالات متحده است. شواهد نشان می‌دهد که مجموعه پزشکان، بیمارستان‌ها و بیمه‌گرانی که جایگزین مؤسسات به‌عنوان منبع اصلی مراقبت از مردم شده‌اند، در حال شکست هستند، استقلال مردم را محدود می‌کنند و به سلامت آنها آسیب می‌رسانند.

بیماران به طور مکرر با پزشکان و پرستارانی ملاقات می کنند که آموزش ندیده و از مراقبت از آنها ناراحت هستند. تلاش برای ورود به اتاق های امتحانی غیر قابل دسترس. و با بیمه گرانی مواجه می شود که درخواست آنها برای تجهیزات ضروری را رد می کنند.

مجموعه تحقیقاتی محدود اما نگران‌کننده، کاستی‌های این سیستم را نشان می‌دهد و نشان می‌دهد که این بیماران کمتر از مراقبت‌های پیشگیرانه مانند معاینه دندان‌پزشکی و ماموگرافی استفاده می‌کنند و به احتمال زیاد از سفرهای قابل اجتناب به اورژانس استفاده می‌کنند.

هارولد پولاک، محقق بهداشت عمومی دانشگاه شیکاگو، می‌گوید: «افراد دارای ناتوانی ذهنی باید به همان روشی که ما با هر بیمار دیگری که به پزشک مراجعه می‌کند، رفتار و مورد احترام قرار گیرند. ما با آن فاصله زیادی داریم.»

کریپکی، پزشک خانواده و استاد دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو، کار خود را وقف منفجر کردن موانع پیش روی بیماران دارای معلولیت کرده است.

در طی دو دهه گذشته، کریپکه با همکاری شرکای خود مانند سازمان حمایت، The Arc San Francisco و Health Plan of San Mateo، یک بیمه درمانی شهرستانی، مراقبت از بزرگسالان دارای ناتوانی های پیچیده در منطقه خلیج سانفرانسیسکو را به تدریج تغییر داده است. .

دکتر مدل مراقبت های اولیه سنتی را به سمت بیرون تبدیل کرده است. او بازدیدهای معمولی 15 دقیقه‌ای عجله‌ای را در اتاق‌های امتحان تنگ کنار گذاشته و در عوض به خانه‌های گروهی کوچکی که بیمارانش در آن زندگی می‌کنند می‌رود.

کریپکه گفت، تماس‌های خانه به او اجازه می‌دهد تا سؤالاتی از این قبیل بپرسد: “می‌خواهی روزت را چگونه بگذرانی؟ کجا می‌خواهی بروی؟ می‌خواهی چه کار کنی؟”

تماس های خانه و “کار پنهان”

Kripke یک راه منحصر به فرد برای ارائه مراقبت، به ویژه برای کسانی که نیازهای پزشکی پیچیده دارند، ایجاد کرده است.

او برای نظارت بر سلامت افراد و پیشرفت آنها در اهداف شخصی، مانند بیرون رفتن بیشتر یا کسب مهارت های زندگی، به کارکنان خانه های گروهی – که آنها را چشم و گوش خود می نامد – متکی است.

این سطحی از توجه است که مستلزم پیگیری و پیگیری است، یا چیزی که پزشک آن را “کار پنهان” می نامد – هماهنگی با متخصصان یا درخواست تجدید نظر برای رد بیمه. کریپکی تخمین می‌زند که برای هر ساعت مراقبت مستقیم از بیمار، شش ساعت دیگر را صرف این وظایف دیگر می‌کند – تقریباً سه برابر هزینه‌ای که پزشکان برای مراقبت از انواع دیگر بیماران خرج می‌کنند.

کریپکه به جای صدور صورت‌حساب برای هر آزمایشی که انجام می‌دهد یا تماسی که انجام می‌دهد، از بیمه‌گر هر بیمار یا خانه گروهی هزینه‌ای ماهانه دریافت می‌کند. او فهرست بیماران خود را به 100 نفر محدود می کند – کمتر از 10٪ از فهرست طولانی که یک پزشک معمولی مراقبت های اولیه مدیریت می کند.

رویکرد کریپکه برای کارلسون نتیجه داد. کارلسون در پاییز گذشته در طی بازدید از خانه گروهی پنج نفره خود در شهر ردوود، با افتخار گفت که وزنش از زمانی که کریپکی مراقبت از او را به عهده گرفت، از 70 پوند به 111 رسیده است. کارکنان همچنین از طریق تشریفات اداری بیمه گر برای ایمن کردن کارلسون، مردی به طور طبیعی خوش اخلاق، دریچه صحبت کردن که به او در برقراری ارتباط در حین استفاده از دستگاه تنفس مصنوعی کمک می کند، کوتاهی کردند.

مشخص نیست که آیا مدل کریپکه هزینه ها را کاهش می دهد یا خیر. برنامه او هنوز مورد مطالعه قرار نگرفته است. اما شاید واضح‌ترین نشانه این باشد که یک معامله خوب باشد: خانه‌های گروهی تصمیم می‌گیرند که هزینه او را زمانی بپردازند که ساکنان آن‌ها می‌توانند در کلینیک‌های محلی به صورت رایگان درمان شوند.

به‌طور بالقوه، هر چه کریپکی پیچیده‌ترین بیماران را که از نظر پزشکی در جامعه زندگی می‌کنند، طولانی‌تر نگه می‌دارد، نه یک مؤسسه، سود آن بیشتر است. به عنوان مثال، خانه گروهی کارلسون، برای Medicaid و ایالت کالیفرنیا تقریباً 27000 دلار در ماه هزینه دارد، در حالی که یک مرکز پرستاری فشرده – نزدیک به 34000 دلار است.

وقتی مشکلات افرادی مانند کارلسون را به بیمارستان می‌کشاند، همانطور که گاهی اوقات سنگ‌های کلیه‌اش می‌تواند باعث شود، کریپکه مراقبت‌های بیماران خود را در آنجا نیز به دقت زیر نظر دارد و معتقد است که به آنها کمک می‌کند زودتر و با وضعیت بهتری به خانه برسند. از نظر تئوری، این امر می‌تواند باعث صرفه‌جویی در برنامه‌های مالی مالیات دهندگان مانند Medicaid و Medicare شود.

آموزش بیشتر و ساختار پرداخت بهتر می تواند این مدل را گسترش دهد

کریپکی تخمین می‌زند که حدود 50 پزشک دیگر در کشور در حال توسعه مدل‌های نوآورانه برای ارائه مراقبت‌های با کیفیت بالا به این جمعیت هستند. او خودش هزاران مراقب، مدافع و ارائه دهنده را آموزش داده است.

با این حال، گسترش بیشتر رویکردهایی مانند او بدون آموزش بیشتر برای پزشکان خط مقدم دشوار خواهد بود. نیروی کار هم فاقد متخصصین برای افراد با پیچیده ترین شرایط هستند و هم فاقد ارائه دهندگان مراقبت های اولیه با بینش رفتار محترمانه با بیماران دارای معلولیت هستند.

کریپکه گفت: «امروز برای بزرگسالان دارای ناتوانی های رشدی یافتن مراقبت های دقیق، محبت آمیز و متخصص مانند اوایل دهه 2000 سخت است که من شروع به کار کردم.

یک نظرسنجی ملی اخیر از پزشکان نشان داد که تنها 4 نفر از هر 10 نفر به توانایی خود در ارائه خدمات با کیفیتی مشابه به بیماران دارای معلولیت “بسیار مطمئن” هستند. تنها حدود 15 درصد از دانشکده های پزشکی ایالات متحده به یک طرح ملی برای تقویت آموزش ملحق شده اند.

بدون دستمزد بیشتر، بسیاری از پزشکان ممکن است تمایلی به سرمایه گذاری زمان و آموزش اضافی برای انجام این کار نداشته باشند. یک لایحه دو حزبی مجلس نمایندگان که در سال 2023 ارائه شد – به اصطلاح قانون HEADs UP – پرداخت های خاصی را برای ارائه دهندگان خدمات به این جمعیت افزایش می دهد.

آری نعمان، که در دوره دولت اوباما در شورای ملی معلولیت خدمت می‌کرد، گفت که انجام کارهایی مانند کریپکه هم به بیمه‌گران و هم به ارائه‌دهندگان نیاز دارد که تغییرات بزرگی ایجاد کنند.

او گفت: «ما واقعاً به آموزش‌های اضافی نیاز داریم و باید از آن اطمینان حاصل کنیم [pay is] مطابق با مدت زمانی که پزشکان برای ارائه مراقبت های شایسته و در دسترس به افراد دارای معلولیت نیاز دارند.”

قوانین جدید فدرال نشان دهنده امید است

رویکرد کریپکی بر مراقبت از بزرگسالان با بیشترین نیازهای پزشکی متمرکز است – بخش کوچکی از جامعه ناتوانی گسترده تر. هدف مقررات فدرال جدید و آتی بهبود مراقبت و ارائه استقلال بیشتر برای همه بزرگسالان آمریکایی با ناتوانی های رشدی است.

از سال گذشته، خانه‌های گروهی در مورد میزان حریم خصوصی و استقلالی که به ساکنان ارائه می‌دهند، به عنوان مثال، قفل کردن درهای اتاق خواب یا تنظیم برنامه‌های خود، مورد بررسی دقیق‌تری قرار گرفتند.

مقامات فدرال انتظار دارند در بهار امسال قوانینی را نهایی کنند که سیاست‌های تبعیض‌آمیز مانند تکیه بر تجهیزات پزشکی غیرقابل دسترس که هنوز در بیمارستان‌های آمریکا پر از زباله هستند یا قرار دادن افراد دارای معلولیت در انتهای خط پیوند اعضا را هدف قرار می‌دهد.

آلیسون بارکف، که اداره زندگی اجتماعی در وزارت بهداشت و خدمات انسانی ایالات متحده را رهبری می‌کند، گفت: «این بسیار مهم است که مردم بتوانند وارد درب خانه شوند و مردم بتوانند روی میز قرار بگیرند. “فقدان دسترسی مانع بزرگی برای مراقبت های بهداشتی پیشگیرانه بوده است.”

افراد دارای معلولیت می‌توانند ماه‌ها – حتی سال‌ها – را برای دریافت مراقبت‌های اساسی، مانند کمک بیشتر در خانه یا ویلچر جدید، در شبکه‌های تأییدیه‌ها سپری کنند. مقرراتی که امسال نهایی شد تا در سال 2026 اجرایی شود، برنامه‌های بیمه مدیکر و خصوصی مدیکر را ملزم می‌کند تا تصمیمات سریع‌تر و شفاف‌تری در مورد پوشش این خدمات بگیرند.

“یک لیست انتظار برای همه چیز وجود دارد”

مدافعان می‌گویند که مراقبت‌های بهداشتی بهتر در مبارزه چند دهه‌ای خود برای کمک به افراد دارای ناتوانی برای زندگی مستقل‌تر یک تکه است. آنچه همچنین مورد نیاز است، گسترش طیف گسترده ای از خدمات، از مسکن گرفته تا کمک به تهیه وعده های غذایی است.

ملیسا کریسپ کوپر که فلج مغزی دارد و برای The Arc San Francisco کار می‌کند، می‌گوید: «وقتی معلولیت دارید، فهرست انتظار برای همه چیز وجود دارد.

کمبود دستمزدهای بهداشتی که به مردم کمک می‌کنند دوش بگیرند، خرید کنند و سر کار بروند، به گزینه‌های کمتری منجر شده است. بارکف گفت: “به دلیل دستمزد پایین و عدم احترام، ما در نقطه ای هستیم که اکثریت قریب به اتفاق ارائه دهندگان ارجاعات را رد می کنند و حتی خدمات را تعطیل می کنند.”

بین 200000 تا 700000 نفر در انتظار حداقل یک خدمت مورد نیاز برای زندگی در جامعه هستند و برخی داده ها نشان می دهد که سیاه پوستان و اسپانیایی تبارها بیشترین آسیب را دیده اند.

برخی از اعضای خانواده افراد دارای معلولیت – و حتی پزشکان – که از این محدودیت‌های منابع ناامید شده‌اند، اصرار دارند که بازگشت به محیط‌های بزرگ‌تر و مؤسسه‌مانند ضروری است.

کریپکه گفت: «این درست نیست.

او در طول 20 سال زندگی حرفه ای خود، شواهد کافی دیده است که نشان می دهد مردم می توانند خارج از موسسات بزرگ – حتی بیمارانی با پیچیده ترین نیازها، مانند کوین کارلسون، متعصب کشتی، پیشرفت کنند.

دکتر گفت: «مردم قبلاً نمی‌دانستند که می‌توان این کار را انجام داد.

این داستان از پادکست سیاست سلامت می آید مبادلات. دن گورنشتاین سردبیر اجرایی Tradeoffs است و لزلی واکر گزارشگر/تهیه کننده ارشد این سریال است. نسخه ای از این داستان برای اولین بار ظاهر شد. برای خبرنامه هفتگی Tradeoffs ثبت نام کنید برای دریافت گزارش سیاست های سلامت بیشتر در صندوق ورودی خود.